Quarta-feira, Abril 30, 2008
Como o tempo passou rápido. Aonde será que eu parei? Puxa, outubro de 2005, tantas coisas aconteceram e não sei se vou conseguir lembrar, mas prometo me esforçar.
A Letícia está cada dia melhor, mais linda e inteligente. Se tem uma coisa que agradeço a DEUS todos os dias é a preservação da parte mental da Lelê, pois ela é esperta demais o que faz com que entenda tudo que já passou, tudo que ainda está por vir e o quanto DEUS foi bondoso conosco permitindo que cada parte do seu corpinho fosse reconstruído. Isso não tem preço!
No início de 2005 a Letícia foi submetida a mais uma cirurgia, uma surpresa na realidade. Correção de hérnia inguinal bilateral. O procedimento foi realizado pelo nosso anjo Dr. José Antonio de Souza, correu tudo bem e tivemos alta no mesmo dia. Em fev/2007 mais uma cirurgia, dessa vez para correção do estrabismo vertical, causado pela fraca musculatura ocular, mais um sucesso, alta no mesmo dia, saímos da clínica sem tampão, sem dor, sem nada, mas o coração sempre fica na boca, a sensação de anestesia, recuperação acaba com a gente. Felizmente estávamos nas mãos da Dra. Tereza Prazeres, uma médica muito competente e querida.
Da parte urinária desde dez/2005 a Letícia não toma mais remédio e o controle tem sido apenas por ultrasom. A última vez que fomos em São Paulo foi em junho de 2007, o médico achou ela ótima. Em novembro/2007 mandamos outro ultrasom de controle e talvez esse ano seja nossa última consulta com o urologista. Assim espero.
A Letícia continua fazendo acompanhamento ortopédico com o Dr. Luiz Eduardo Munhoz da Rocha em Curitiba, já está no 5º colete, a coluna permanece estável e a cirurgia ainda não foi descartada, mas com o crescimento, o tipo de cirurgia já mudou, o que seria uma coisa horrorosa está mais atenuado, mesmo assim, continuo com muita fé, esperando que DEUS nos livre disso, que DEUS nos dê mais esse milagre na vida da nossa filha. Quem sabe ?
No geral, Letícia está ótima, sobe escadas sem apoio, corre, dança, pula, anda de bicicleta, nada, canta, faz tudo dentro das possibilidades motoras dela, mas faz e isso é o que importa. A fisioterapia passou para 2 vezes por semana, terapia ocupacional 1 vez por semana e hidroterapia 1 vez por semana. Para comer continua um parto, preguiça, falta de apetite, sono, mas vamos levando. Acho que ela vai ser sempre magrinha, não tem jeito mesmo. Esse ano ela mudou de escola, está super adaptada, no segundo ano. Uma beleza na escrita, leitura e participação no coral. Dá vontade de chorar quando olho ela no meio das crianças maiores cantando docemente, rindo das mínimas coisas, dizendo que me ama, que eu sou linda, que eu sou a melhor mãe do mundo, tem coisa mais maravilhosa que isso? Ah tem, o presente que ganhamos em julho de 2007. Meu filho Guilherme chegou para completar nossa alegria. Ele é lindo demais, está com 1 ano e 2 meses de pura gostosura. A Letícia ama o irmãozinho, beija, abraça e ele então? Não pode ouvir a voz dela que dá gargalhadas, demais né? Como DEUS é perfeito e maravilhoso. Só temos mesmo a agradecer por tantas graças alcançadas, por tantas coisas maravilhosas que vivemos.
Um abraço a todos.
Postado por Mamãe Mari às 10:06 AM
Domingo, Outubro 16, 2005
Quanto tempo! Esse cantinho está meio abandonado, mas sempre que posso olho os recadinhos e tento respondê-los. O outro blog está sempre atualizado, passem lá. A Letícia está maravilhosa, linda e muito muito inteligente. Aos 3 anos e 11 meses começou a ler praticamente sozinha e hoje lê tudo o tempo todo. Sabe escrever, digita suas estórias e cada dia supera suas dificuldades com uma sabedoria impressionante. A coluna está sob controle, essa semana vamos fazer um novo raio-x p/ mandar pro ortopedista pois já passou mais de 30 dias do novo colete. A cirurgia continua sendo inevitável, mas eu creio no poder de DEUS, creio num milagre, assim como a vida da minha filha. A parte urológica também está sob controle. Vamos em SP dia 07/11 para retorno de 6 meses. Provavelmente o médico suspenderá o remédio para controle da pressão da bexiga e ai...vida normal. Quanto à alimentação, continua sendo um problema, se bem que já foi muito muito pior. Ela ainda não come sozinha, saber ela sabe, o problema é que a colher com a comida ainda é pesada p/ sua musculatura, mesmo assim, quando ela quer, come, mas como a gente vive correndo contra o relógio, nem sempre é possível deixá-la comer sozinha então para não perder tempo, acabamos ajudando. É impressionante sua habilidade para dançar e cantar. Adora, rebola o dia todo, sabe todas as músicas e adora o Dance o Clip da MTV...rsssssss, tem dias que ela fala que será médica de gesso e sangue, noutros, médica de velho para passar creme de rugas, e ainda dançarina, cantora, atriz de novelas, em fim, um dilema e tanto, eu acho que ela será escritora. Tem talento de sobra para isso. Bom, por hora é isso. Apareçam no nosso outro cantinho e vejam como ela cresceu. Beijos e fiquem com DEUS.
Postado por Mamãe Mari às 9:22 PM
Quarta-feira, Abril 27, 2005
Boa noite pessoal, vim postar rapidinho pq não poderia deixar de compartilhar com vocês mais essa vitória. Há 1 ano atrás estávamos indo pela primeira vez a São Paulo consultar o urologista Dr. Macedo, com o coração na boca e a esperança no pé. Tínhamos passado por uma experiência péssima em Curitiba e ele era nossa tábua-de-salvação. Desde então, fomos em mais uma consulta em outubro/2004. Na quarta passada fizemos o ultrasom que temos que levar para ele analisar na próxima segunda, quando iremos novamente em SP. Hoje fui buscar o resultado com o coração na mão, morrendo de medo, pq sempre que tem que fazer xixi após o ultrasom a Letícia não quer, chora, é um saco, ai fica resíduo, e não pode de jeito nenhum. Bom, o exame deu excelente. Resíduo desprezível, a parede da bexiga que há 1 ano atrás era espessada, hoje é normal, fina, sem nenhuma alteração. Meu DEUS, o que dizer senão te agradecer? Havíamos ido na melhor médica de Curitiba e ela nos deu um diagnóstico errado. Corremos para SP quase sem esperanças, e olha ai o resultado!
Obrigado, Obrigado, Obrigado meu Pai!
Postado por Mamãe Mari às 9:14 PM
Sábado, Dezembro 04, 2004
Oi pessoal, muitos de vocês que passam por aqui não deixam seus blogs para a mamãe linkar, e ela anda tão atarefada que não tem tido tempo de agradecer, mas saibam, que amamos cada recadinho. Que agradecemos imensamente pelo carinho, pelas preces, pelo amor. Acompanhem meu dia-a-dia no meu outro bloguinho:
http://www.milagreleticia.blogger.com.br é só clicar no selinho ao lado esquerdo.
Beijos da Lelê
Postado por Mamãe Mari às 1:15 PM
Quarta-feira, Julho 28, 2004
Este blog tem como objetivo contar um pequeno resumo da nossa história de luta, força e fé que vivemos com nossa filha Letícia, desde que ela nasceu, em 19/04/2001.
Esperamos através dele ajudar pais de crianças especiais como nós, passar nossa experiência e dizer para que nunca percam a fé Naquele que tudo pode! Obrigado Senhor, Obrigado!
Postado por Mamãe Mari às 10:47 AM
O NASCIMENTO
Finalmente a nossa filha iria nascer, com tudo programado, tudo mesmo. O quarto lindo, rosa, com border de vestidinhos no cabide, tudo combinando, tudo como eu sempre sonhei.
Saímos de casa por volta das 13 horas e chegamos na maternidade logo em seguida. Preparei as lembrancinhas de imã num painel de metal, separei a roupinha dela, e fiquei deitada esperando a enfermeira. A minha barriga era enorme e eu estava muito emocionada, mal conseguia falar. O Rodrigo filmou um pouco, e eu não conseguia acreditar que finalmente veria a minha filha pela primeira vez. Foram 9 meses de sonhos, de expectativa e de muita emoção. A minha pressão subiu um pouco, e a enfermeira pediu que eu me acalmasse. A Letícia não parava de se mexer. Quando fui para a sala de parto, caminhando ao lado da enfermeira, os padrinhos da Lelê, minha irmã, e uma amiga ficaram na porta do quarto e eu ainda tive disposição p/ ameaçar levantar o camisolão p/ eles verem meu bumbum (claro que não fiz, só ameacei. rsssss). Desci as escadas tranqüilamente. O anestesista veio conversar comigo e logo em seguida o Rodrigo entrou todo paramentado. Parecia um médico, lindo! Às 15:10 h meu obstetra entrou e às 15:20 h a Lelê nasceu. Eu falei durante todo o parto, tanto que não a vi nascer. Ela nasceu pélvica, com as perninhas bem abertas e não chorou no primeiro instante, só depois. Foi um alívio. Ouvir o seu chorinho, ver seu rostinho, toda sujinha, inchadinha, mas linda como só ela. Logo em seguida o pediatra deu ela pro Rodrigo segurar e ele veio me mostrar a minha princesinha. Foi tudo bem, o bebê está ótimo, ela nasceu pélvica por isso as perninhas estão mais abertas, mas daqui a pouco volta ao normal, são as únicas coisas que lembro ter ouvido com clareza. Fui p/ o quarto na maca, e o Rodrigo com ela no colo. Logo em seguida a enfermeira tentou fazê-la mamar, mas eu sabia que não daria certo, primeiro porque eu tinha feito cirurgia de mamas, e depois pq eu não tinha bico nem colostro, mesmo assim, ambas nos esforçamos muito. Depois começaram as visitas, um entra e sai danado. Levaram-na para o primeiro banho e ela voltou com brincos e toda de rosa, muito fofinha. Nossa primeira noite foi linda, ela dormiu bastante, tentou mamar algumas vezes, mas não conseguimos nos acertar.
No dia seguinte, sexta-feira, 20/04/2001, o pediatra passou a visita no meio da manhã e notou que a Letícia estava muito quietinha, o que na minha opinião tinha sido pelo fato dela não ter mamado desde que tinha nascido e eles não terem me deixado dar mamadeira, afinal, eu tinha certeza de que ela não iria mamar no peito. Nós começamos a ficar assustados, e à tarde apareceu de uma só vez, ortopedista, geneticista e uma fonoaudióloga. Entramos em choque, afinal, o que teria dado errado? Estava tudo tão perfeito. A geneticista nos encheu de perguntas, tipo: se éramos parentes, se na nossa família existia alguém com algum tipo de síndrome, se eu havia bebido ou fumado durante a gestação, se usava drogas, e tudo era NÃO, NÃO e NÃO. O ortopedista achou que ela tinha nascido com luxação de quadril e ombro, por causa da posição no ventre e a fono decidiu que era melhor estimular a Letícia a sugar ao invés de dar uma mamadeira. Maldita! Essa eu não gosto nem de lembrar. Acho que boa parte do que passamos se deve a incompetência dessa criatura, mas é outra parte, que logo eu contarei em detalhes. No dia seguinte, chamaram um cardiologista, que nos acompanhou durante 3 anos, felizmente, e fomos na clínica dele fazer um ecocardiograma e depois fomos fazer raio-x de quadril e ombro. No ecocardiograma apareceu o canal arterial aberto e nos raio-x nada, apenas que ela tinha muita elasticidade e frouxidão dos ligamentos. O médico tirava o quadril dela do lugar com uma facilidade horripilante. Nosso mundo desabou. O consenso entre todos que já haviam passado por lá é que deveríamos levar a Letícia pro Hospital Infantil para investigação e para que ela aprendesse a sugar. Meu Deus, até hoje não sei como agüentamos. Naquele dois dias que antecederam a nossa ida ao hospital, passamos em choque, em desespero total. Eu não era capaz de alimentar minha própria filha. Isso era a pior coisa naquele momento, fora a falta de diagnóstico imediato. No domingo à noite fui em casa pegar mais roupas e na segunda cedinho fomos para o hospital. Nessa altura a Letícia já estava com uma sondinha pelo nariz, para poder se alimentar.
Postado por Mamãe Mari às 10:40 AM
A INTERNAÇÃO
Quando chegamos ao hospital a médica-residente do berçário já nos esperava na emergência. Enquanto o Rodrigo fazia a internação eu subi com ela pro berçário. Tive de entregar minha filha nas mãos de uma enfermeira e aguardar no lado de fora. Aquilo parecia a morte. Imaginem, era a minha filha e eu não podia fazer nada por ela, nem tinha domínio da situação. Minutos depois, ela deixou que entrássemos para ver a nossa menina. Ela estava num bercinho no isolamento, porque não sabiam o que ela tinha então ela não poderia ficar com as outras crianças. Já haviam colocado ela no banho de luz, ela estava com icterícia, e eu fiquei sentada ali, ao lado do bercinho, com as mãos nela, pedindo a DEUS que não deixasse a minha filha morrer. Que me desse forças para suportar tudo aquilo. Aquele dia parecia interminável. Nos instalamos num apartamento dentro do próprio hospital para ficar 24 horas ao lado da Letícia. No final da tarde do dia 23/04/2003, apareceu uma louca, chamada Dra. Karla M., que me chamou para dizer que a minha filha tinha uma síndrome e que ela não viveria as próximas 24 horas. Essa criatura é neuro-pediatra. Ela foi de uma frieza sem fim, e eu entrei em estado de choque. Ela disse que deveríamos fazer um exame chamado eletroneuromiografia, que o médico não tinha convênio, e que se nós não fizéssemos ela poderia morrer. Na mesma hora liguei pro Rodrigo que havia ido à empresa dele encaminhar umas coisas e para minha comadre avisando da situação, como se não estivesse falando da minha filha. Falei para eles rezarem porque ela não iria sobreviver. Eu realmente estava em choque. Eu pedi para ela fazer o impossível e ela me disse que ela não era DEUS. Pode? Uma cretina dessas ainda é médica pediatra! No dia seguinte fomos fazer o tal exame e graças a DEUS não deu nada. No mesmo dia a minha irmã entrou em contato com o Diretor do Hospital e pediu que essa médica fosse afastada da Letícia e o mesmo se propôs a assumir o caso. Essa médica estava obcecada por fazer valer o diagnóstico errado que ela havia nos dado, e pelo que eu acredito, e pela minha fé, com a ajuda dos nossos irmãos da espiritualidade, ela foi afastada e nunca mais, até hoje, chegou perto de nós.
O banho de luz durou 4 dias, e só depois disso eu pude pegar a Letícia no colo, mesmo com a sonda pelo nariz para ela se alimentar. Todos os dias eu achava que teríamos alta e nada. A fono a estimulava duas vezes ao dia, mas não víamos resultado algum. Nesse tempo fazíamos exames todos os dias, ecocardiograma, raio-x, sangue e muitas seriografias para ver o que a impedia de se alimentar e porque ela regurgitava até saliva. Apareceu o refluxo. Segundo a fono, tão importante que seria preciso operar. Os médicos do berçário concordaram. Nós até hoje temos muitas dúvidas. Com 35 dias de vida ela pode finalmente passar para o apartamento conosco. Nessa altura do campeonato ela já tinha tido a cabecinha raspada 3 vezes para que as enfermeiras pudessem pegar veia para por soro.
Nesta foto Letícia está com 35 dias. Passou do berçário para o apartamento.
Com 1 mês e meio veio a primeira cirurgia para correção do refluxo e por conta disso, colocaram uma sonda de gastrostomia direto no estômago, para conseguir um acesso para alimentação, que não fosse pelo nariz, porque a minha mocinha estava crescendo e a sonda sempre saia do lugar certo, e recolocá-la era uma verdadeira tortura. Só quem passou por isso sabe do que estou falando. Passa a sonda, deita do lado direito, após 4 horas radiografa para ver se está na posição...um saquinho. A cirurgia foi muito boa, porém, não surtiu o resultado que o médico esperava, porque mesmo com a gastrostomia, o estômago dela não esvaziava e ela continuava tendo muitas náuseas. Foram dias muito difíceis. A estimulação da fono continuava, sem sucesso, havíamos iniciado a fisioterapia, e a psicóloga do hospital vivia no nosso quarto tentando nos consolar. A minha família e os nossos amigos se faziam presentes o tempo todo, sempre dando o ombro amigo, sempre levando alguma coisa p/ gente comer, e nos passando muitas mensagens de fé e otimismo. Se não fosse isso, acho que nós não teríamos suportado tanto sofrimento e angústia. Outras pessoas se afastaram, sumiram e até hoje não sei direito o motivo, talvez falta de preparo para lidar com a situação, e nós? Por acaso estávamos? Prefiro acreditar que foi por preconceito, por serem perfeitos e não aceitarem minha filha especial. Nossa, como esse povo perdeu coisas lindas. Como deixaram de ver minha filha desabrochar, falar, comer, andar. Azar o deles!
Postado por Mamãe Mari às 10:37 AM
Como o uso da sonda de gastrostomia não havia surtido o efeito desejado pelo médico, com dois meses ela foi submetida à outra cirurgia para desobstrução do canal que liga o estômago ao intestino, chamado de piloroplastia. Junto com a cirurgia descobriram que ela tinha um cisto na bexiga, e que este cisto estava gerando uma infecção enorme, então, aproveitaram e retiraram o bicho e colocaram mais uma sonda pelo nariz, para que ela tivesse dois acessos para se alimentar, caso o canal ainda permanecesse estreito demais e o esvaziamento do estômago muito lento. Foi outro martírio na nossa vida, porque agora ela tinha duas sondas e se alimentava por uma nutrição direto na veia e como ela é muito ruim de veia, eles haviam puncionado a veia jugular para manter o acesso por mais tempo e evitar o sofrimento da Lelê. Aquilo era o caos. Como foi triste ver nossa filha tão manipulada e indefesa. Cada dia nos apegávamos mais na nossa crença e contávamos com a ajuda dos nossos amigos daqui e de lá para nos dar forças e esperanças, porque os médicos não sabiam mais o que nos dizer.
Com dois meses, no dia da segunda cirurgia.
O tempo foi passando e ela continuava as terapias de fono e fisio. Além de tudo relacionado à parte gástrica, ainda tínhamos a preocupação com o coração, a parte ortopédica e o risco dela não falar porque além de não se mexer direito por conta da hipotonia, ela ainda havia nascido com uma má formação na garganta, ou seja, sem a úvula (campainha).
O MILAGRE.
O otorrino que nos acompanha disse que era uma má formação muito rara e que nos 25 anos de medicina dele, ele nunca havia sabido de um caso aonde essa má formação pudesse ser corrigida pelo próprio crescimento da pessoa. Pois bem, com muita fé, muita mesmo, quando retornamos ao consultório do otorrino, a Letícia já tinha 6 meses de vida, e sua úvula estava lá, crescendo e despontando. Hoje é perfeita e ela fala tudo e mais um pouco com muita clareza e com um timbre de voz maravilhoso. Essa foi apenas uma das muitas graças que recebemos do nosso Pai Maior.
Após a segunda cirurgia, que não havia surtido novamente o efeito que o médico esperava, a Letícia começou a melhorar dia-a-dia, a única coisa que não melhorava era a parte da alimentação. Tivemos o azar de pegar uma fonoaudióloga bem intencionada, porém despreparada. Ela era solidária, vivia no nosso quarto, se tornou nossa amiga, mas infelizmente como profissional, sem a menor experiência para tratar de um caso raro como da Letícia, mas nós estávamos tão perdidos, que não demos conta de que essa profissional não estava fazendo o trabalho certo. A alimentação dela continuava pela veia e via oral era quase zero. Com 2 meses pudemos ver o sorriso da nossa filhinha e ouvir seus primeiros gritinhos, coisa que qualquer bebê faz logo ao nascer. O seu choro parecia um miado de gato de tão fraquinho. Até os 3 meses ela dormia num bercinho aquecido, inclinado, sem o menor perigo de rolar e cair. Ela era tão frágil, tão molinha. Não conseguíamos prever como seria o futuro e nem sabíamos quando teríamos alta. Os dias no hospital eram intermináveis e monótonos. Vi muitas crianças morrerem, consolei e muito fui consolada. Vi de perto uma dor que eu nem sonhava que existia.
Transformei o quarto onde estávamos numa casa. Só faltou mesmo levar a minha cama. Eu vivia no posto de enfermagem me informando, ajudando, conhecendo todos os médicos que lá passavam, buscando algum caso semelhante e muitas vezes ajudando com fraldas, remédios, roupas. Esse tempo lá serviu para que eu despertasse esse lado voluntário e solidário que eu não conhecia em mim. Quando ela completou 3 meses de vida, resolvi fazer uma festa. Compramos bolo, salgadinhos, refrigerantes e durante todo aquele dia teve festa no quarto. Coloquei balões pelo berço e parei a unidade onde estávamos. Era um entra-sai danado. Até 23 h ainda tinha médico no nosso quarto comendo. Foi muito legal! Vejam a foto abaixo com toda a equipe de enfermagem da unidade A.
O que nos mantinha de pé era a fé em DEUS de que tudo iria acabar bem. Sabíamos apenas que teríamos uma longa batalha pela frente, mas que não estaríamos sozinhos, nunca. O pessoal do meu grupo espírita ia lá todos os dias, incansavelmente, de segunda a segunda para nos passar energias e renovar nossa fé. Isso foi de fundamental importância na recuperação da Letícia e eu só tenho a agradecer o tanto de dedicação desse pessoal que eu mal conhecia e que passaram a ser a nossa família naqueles momentos tão difíceis.
Postado por Mamãe Mari às 10:35 AM
A ALTA
Finalmente, no dia 29/07/2001 tivemos alta! Eu não acreditava...chorava feito doida. O Rodrigo teve de fazer duas viagens em casa antes de irmos definitivamente, de tanta tralha que eu havia levado pro hospital. A Letícia saiu de lá se alimentando pela sonda do estômago e por uma no nariz, paralelamente. Quando eu cheguei na garagem do hospital com ela no colo, pensei que fosse desmaiar de tanta emoção. Chorava sem parar, porque era tudo que eu mais queria na minha vida, retornar à minha casa, à minha vida e cuidar da minha filha linda e abençoada. Quando chegamos em casa, minha irmã Marilene, minha cunhada Têre e minha sobrinha Bebel tinham feito um monte de cartazes de boas vindas. Foi muito gostoso voltar p/ casa.
Finalmente em casa, depois de 95 dias.
Logo em seguida meus pais chegaram e foi emocionante apresentar a nossa casa p/ Lelê, o seu quartinho que eu tinha preparado com tanto amor e dedicação. Ela saiu do hospital com duas sondas, uma no estômago e outra pelo nariz para ter dois acessos, então, alugamos uma bomba de infusão, que é uma máquina que controla o gotejamento do leite/soro por minuto e levamos uma verdadeira surra p/ colocar a máquina p/ funcionar. No hospital tudo parecia tão simples, mas em casa, virou um caos, ainda mais com um monte de gente dando palpites. Foi super estressante. A Letícia se alimentava 24 horas seguidas. Os leites eram programados p/ infundir em 3 horas então...de 3 em 3 horas a máquina soava o alarme e nós trocávamos por um novo. Acordávamos o tempo todo e a primeira noite em casa parecia interminável, mas depois pegamos o jeitinho de mexer com a máquina, de lidar com o curativo da sonda e tudo ficou fácil. A parte ruim mesmo era acordar o tempo todo durante a madrugada. A Letícia sempre foi um bebê calminho, quietinha e nunca deu trabalho, graças a DEUS. Depois que saímos do hospital começamos a marcar os retornos aos médicos que iram nos acompanhar. Fomos ao pediatra, ao neuro, oftalmologista, ortopedista, cirurgião-pediatra, cardiologista, otorrinolaringologista, dermatologista, endocrinologista e etc. O neuro que estava nos acompanhando falou que eu tinha que me conformar que ela era 'assim', que dificilmente ela iria andar ou falar. Eu disse para ele que não ia me conformar nunca, que iria lutar pela minha filha até o fim da minha vida. Saí de lá determinada a procurar outro especialista. Fomos em outro. Acho que os neuros, na grande maioria são loucos. Esse outro só fez uma coisa boa por nós, pediu uma ressonância de crânio, que graças a DEUS não deu nada. Esse já era o terceiro neuro que não dizia coisa com coisa. A Letícia estava crescendo, engordando, mas a alimentação via oral ainda era zero.
Postado por Mamãe Mari às 10:34 AM
A LUTA CONTINUAVA
A fono ia à nossa casa todos os dias, mas não havia progresso algum. A Letícia continuava nauseando até com a saliva, até que um dia, quando ela estava apenas com a sonda do estômago, eu estava dormindo com ela, e quando vi, a sonda havia saindo. Pensei que ia morrer. Eu tremi dos pés a cabeça, aquilo era horrível mesmo. Chamei o Rodrigo e fomos direto pro hospital, apavorados. Ela já estava com quase 5 meses e o médico decidiu que deveríamos operá-la novamente, porque o esvaziamento gástrico estava muito lento.
Dia da 3ª cirurgia, já com soro no pezinho.
No dia 19/09/2001 ela fez a terceira cirurgia para alargamento do canal que liga o estômago ao intestino e temendo que por causa da hipotonia o estômago ainda assim não esvaziasse, ele colocou uma outra sonda, direto no jejuno, por onde ela iria se alimentar, caso a do estômago voltasse a dar problema. Depois de 3 dias tivemos alta novamente.
Fomos para casa na maior expectativa, temendo que a sonda saísse novamente, mas graças a DEUS funcionou e depois de 1 mês eles retiraram a sondinha do jejuno. Nessa época ela já se alimentava de 2 em 2 horas, o que para nós era o céu, porque assim, podíamos sair de casa com ela, por 1 hora. Durante esse período dos 3 aos 6 meses, ela fez muitos exames, muitos mesmo. Tudo era dolorido demais para nós, mas era tudo para o bem dela, mesmo assim, diagnóstico que é bom, nada. A fisio ia à nossa casa também, pois não podíamos sair longos períodos. A Gigi, que está conosco até hoje, foi e é de uma dedicação sem fim, maravilhosa mesmo. Só tenho a agradecer por tanta paciência, carinho e compreensão.
Letícia e Giana.
Todos os dias eu perguntava a ela a mesma coisa e chorava. Ninguém tinha as respostas que eu buscava, ninguém me falava sobre o futuro e isso acabava comigo. Fiquei 10 meses afastada do meu trabalho, porque não tinha condições físicas nem psicológicas para nada. Meu chefe também foi muito compreensivo e é, até hoje, pois viajamos bastante e sempre que preciso me ausentar não tem o menor problema, ainda bem!
Quando a Letícia completou 6 meses e já podia se alimentar em menos tempo, em torno de 2 em 2 horas, nós a colocamos no carro e fomos para Curitiba, pois não agüentávamos mais tanta falta de consideração e envolvimento por alguns médicos daqui, principalmente os neuros. Fomos numa neuro especialista em problemas neuro-musculares, a Dra. Rosana Scola. Curitiba é outro mundo! Ficamos muito felizes e satisfeitos com a primeira consulta, na qual ela descartou qualquer problema degenerativo e nos disse que a Letícia iria se recuperar, mesmo que demorasse, e que a fisioterapia era a base de tudo. Aproveitamos a viagem e fomos num gastro, pois mesmo tendo operado o refluxo e feito as duas cirurgias p/ alargamento do piloro, ela ainda fazia muitas náuseas. Ele é outra pessoa que caiu do céu e nos acompanha até hoje (Dr. Mário Vieira). Nessa consulta ele pediu uma endoscopia e constatou que a Letícia estava com esofagite em função das náuseas e da acidez do estômago. Conseguimos reverter com remédios, graças a DEUS.
Com 6 meses, num delicioso banho. Observem a sonda no estômago e a bomba de infusão que servia para medir o volume de alimentação.
Postado por Mamãe Mari às 10:33 AM
A TROCA DO LEITE
Chegando aqui, fomos na pediatra dela que trocou o leite e tudo melhorou em 100%, só a parte da fono que não andava e a cidadã me enrolava dia-a-dia. O cansaço era tanto, a preocupação era tanta, que eu não via problemas nesse sentido. Acho que por ela ter sido tão presente nos momentos mais difíceis do início, nós não conseguíamos cortar o vínculo. Esse foi um dos maiores erros que nós cometemos e sofro com isso, só de lembrar. Tudo na Letícia era bem mais lento, por conta da hipotonia. Depois que trocamos o leite tudo melhorou, e ela começou a ganhar peso e ficar cada dia mais fofa.
Com 7 meses.
Com 8 meses.
Partimos para a parte de investigação ortopédica. Nessa época a Letícia estava com 11 meses. O médico que a acompanhava só dizia p/ observarmos a coluna, então, fazíamos acompanhamento bimestral e raio-x de controle. Fizemos duas ressonâncias da coluna inteira e não apareceu nada que causasse a escoliose como medula presa ou má-formação, apenas um tumor benigno de gordura, que na última ressonância desapareceu. Deixa ele..rsssss.
Ela já nasceu com escoliose por causa da posição que ficou no útero. A cardiopatia também era acompanhada e a evolução do canal arterial era pequena, então, o Dr. Maurício (que anjo!!!), decidiu que poderíamos esperar até termos equacionado as outras coisas. Nesse tempo, começamos a fazer a investigação genética, que também não nos levou a lugar algum, até hoje. O que a Letícia tem? ninguém sabe. Fizemos muitos exames. A geneticista levou o caso dela pro Canadá, E.U.A., e nada. Nenhum estudo ou síndrome que possa ser enquadrado. Tem coisas na vida da gente que precisamos passar, e isso eu acredito demais. DEUS não é injusto com nenhum dos seus filhos e se passamos por tudo isso, algum motivo há de ter, então, só temos a agradecer pela nossa filha especial, em todos os sentidos mesmo. Linda, inteligente, carinhosa e muito muito amada.
Iniciamos o acompanhamento neurológico em Curitiba, e a cada ida, a médica ficava surpresa com a evolução da Letícia, principalmente na parte cognitiva. Já estávamos em dezembro/2001, e a Letícia se alimentava em apenas 1 hora, ficando duas horas livre. Conseguimos, em Curitiba, trocar a sonda por um botton, muito mais simples de manusear e sem ficar com a mangueirinha aparecendo, pq a sonda tradicional volta e meia saia do estômago. Nas primeiras vezes a gente corria pro hospital, mas depois pegamos o jeitinho e recolocávamos em casa mesmo, que beleza!
Passamos nosso primeiro natal com minha família e depois fomos para praia passar alguns dias. A parte de fono continuava na estaca zero. A fono me dizia que a Letícia já estava comendo danoninho e papinhas com ela, mas conosco, era nada. Todos os dias ela me ligava contando os progressos, mas nós não conseguíamos dar nem água. O tempo ia passando, e em meio a tantas preocupações, esse assunto continuava secundário. Em março, nós não agüentávamos mais tanta enrolação e pedimos à fono um tempo, porque estávamos muito estressados. Ela nos torturava dizendo que a Letícia comia com ela e conosco nada, que até a sobrinha dela de 12 anos conseguia alimentar a Letícia. Que o problema era a gente e mais um montão de barbaridades. Consultamos uma outra louca que nos disse que a Letícia não comia por preguiça. Ai chegou o niver de 1 aninho da Lelê e nos envolvemos nos preparativos. Foi uma festa linda, de sonho. Os médicos dela foram, menos a fono, que estava 'bicuda' por causa do tempo que havíamos pedido. Ela disse-nos que havia esquecido o dia. Pode?
Niver de 1 aninho.
Depois do aniversário, a agüentamos mais 1 mês até que a minha babá da época me disse que ela me enrolava. Que a Letícia comia chorando, e que metade da comida ela jogava p/ fora. Eu fiquei enlouquecida. Queria pular no pescoço dela, porque além do dinheirão que ela nos comia todos os meses, ainda estava atrasando o desenvolvimento da Letícia. Fiquei fora de mim. Meu marido vendo o meu estado ligou p/ fono e dispensou-a, sem muitas explicações. No desespero, liguei p/ minha amiga Mônica, e pedi o telefone da fono do filho dela, pq eu estava decidida a mudar quantas vezes fossem necessárias até achar uma pessoa séria e decente p/ atender a minha filha. Foi então, que de pronto, apareceu a Cynara. Uma pessoa linda, maravilhosa, carinhosa e muito competente.
Pelo telefone expliquei a situação, e no dia seguinte ela estava na nossa casa, fazendo a primeira avaliação. De cara ela viu que a Letícia tinha muita sensibilidade na língua e no pescoço, por isso estava sempre nauseada, e uma gota d'água parecia um oceano. Que pecado. Imagino a aflição da minha filha todas as vezes que aquela 'coisa' enfiou comida goela abaixo. Só falando assim mesmo. A Cynara ficou quase dois meses trabalhando essa sensibilidade para só então introduzir a alimentação. Nessa época ela comia em 45 minutos pela sonda. Após dois meses, a Letícia começou a experimentar novos sabores, tudo muito sutil. Com a nova fono passamos a observar os progressos todos os dias, e sempre os melhores, nos surpreendendo a cada sessão.
Letícia e Cynara.
Postado por Mamãe Mari às 10:32 AM
MAIS UM SUSTO
Nessa época a Letícia estava com 1 ano e 4 meses. Estávamos em agosto de 2002. Continuávamos as investigações genéticas, sem sucesso, até que apareceram algumas evidências que nos levaram a consultar uma endocrinologista, mais uma doida na nossa vida, que achou que a Letícia tinha puberdade precoce ou um câncer nas glândulas supra-renais. Quase morri diante dela. Não conseguia me controlar e parar de chorar, porque depois de tudo que havíamos passado, ainda tinha mais isso. Na mesma hora me imaginei dentro do setor de oncologia do hospital, vivendo aqueles momentos tão doloridos que presenciei quando estivemos lá dentro. No dia seguinte fizemos um ultrassom e não havia nada de errado com a Letícia. Fizemos vários exames de sangue que foram p/ a Espanha, e todos estavam normais. Foi um susto e tanto e nunca mais aparecemos no consultório dessa maluca. Não sei porque, mas nessa época, sempre que estávamos engatando uma primeira, aparecia alguma coisa desse tipo. Depois, a Letícia teve uma dilatação da veia jugular, e está assim até hoje. Levamos outro susto. Fizemos ultrassom e nada. Tudo normal. Um sustinho de vez em quando é até bom para ficarmos espertos, mas assim já era demais! Chegou o verão. Ô maravilha. Tiramos férias e fomos curtir a praia com minha família. Lá tinha fila p/ ajudar na alimentação da Lelê, que era ainda, basicamente pela sonda, em 30 minutos. Nessa época ela começou a comer pela boquinha, mas era só com a fono e com a babá, conosco não tinha jeito. Acho que ela sabia que se chorasse a gente desistia. Então, lá ela começou a tomar água de mamadeira e um pouquinho de sopa. Quando eu começava a dar a sopa pela mamadeira ela dizia, agola a vovó...lá vinha a minha mãe...agola o tio Lico, e meu irmão corria, e todos que estavam conosco na praia ajudavam e muito. Acho que estávamos em 20 pessoas e o revezamento era grande. Quando ela percebia que alguém a estava fazendo comer, chamava outro e assim ia. Na hora das principais refeições pela sonda nós ficávamos com ela no quarto e tentávamos dar pela boca, mas ela gritava direto.
Quando voltamos da praia e eu ainda estava de férias, resolvi dar um basta. Era dia 16/01/2003, a fono estava na minha casa e eu tentando, desesperadamente, alimentá-la e ela só gritando, virando a cabeça pros lados, um inferno. Foi então que dei um basta. Fui firme. Fiquei até orgulhosa de mim! Falei: chega! Já chega! Eu não aguento mais! Vai comer e sem gritar. Falei alto e séria, bati na mesa e disse: acabou a manha. Ela me olhou com aqueles olhos de jabuticaba arregalados e tratou de comer..rsssssss Foi demais!!!! Daquele dia em diante, fomos gradativamente reduzindo o volume pela sonda e conquistando um pouquinho mais a cada dia. Tudo bem que no início tinha o problema de deglutição, depois a hipersensibilidade, mas ela era muito danada e ganhava tudo no grito, só que eu gritei mais alto. Ela estava com 1 ano e 9 meses.
A partir desse dia iniciamos uma nova etapa. Uma felicidade sem fim. Tirei duas fotografias dela comendo e mandei pelo correio pro médico dela, pq se eu contasse ele não ia acreditar mesmo.
Depois de 1 semana liguei para ele para saber em quanto tempo poderíamos tirar a sonda. Ele pediu para esperarmos pelo menos 1 mês. A fono não cabia em si de tanta alegria. Chegou o carnaval e fomos para praia e no dia 07 de março de 2003, às 16:00 horas fomos ao hospital, acompanhados pela fono, e o Dr. Zé Antonio (amado!), retirou a sonda no ambulatório e depois de 15 minutos fomos para casa. Choramos de emoção. Foi maravilhoso. Era uma sexta-feira, então passamos aquele final de semana cuidando para que ela não se virasse muito e que o processo de cicatrização fosse bem rápido. Nessa época ela estava apaixonada pelo Pluto, então compramos um enorme para ela de presente.
Graças a DEUS deu tudo certo, mas como conosco nada é redondinho, até hoje o orifício não fechou totalmente e ainda tem uma fístula (buraquinho) aberta, do tamanho de um grão de gergelim, que por mais que a gente passe um remédio p/ cauterizar ela não fecha, mas é pouca coisa então, quando formos em Curitiba no ano que vem, o gastro irá fazer uma espécie de cauterização por endoscopia. A retirada da sonda foi um marco na nossa vida, porque depois que a Lelê ficou sem, a fisio pode intensificar nos exercícios, a Letícia aprendeu a se arrastar de barriga p/ baixo e logo em seguida gatinhar.
Postado por Mamãe Mari às 10:31 AM
Em 19/04/2003 a Letícia completou dois anos, e com a graça de DEUS pode curtir sua linda festa, onde foram nossos melhores amigos e as terapeutas que a acompanham sempre.
Niver de 2 aninhos.
Ela brincou muito e já ficava em pé, por pouco tempo, pouquinho mesmo. Em junho, no aniversário de 3 anos do meu afilhado/sobrinho Xande, ela ficou apoiada numa banqueta e de lá pra cá, cada dia melhor.
Em agosto/03 estávamos muito insatisfeitos com a conduta do ortopedista que nos acompanhava e decidimos que era hora de procurar outra opinião. Novamente recorremos à Curitiba e o Dr. Luiz Eduardo passou a nos acompanhar. O médico daqui além de enrolado, nunca sabia qual o próximo passo com relação à coluna da Letícia. As consultas eram muito estressantes. Ele não sabia, por exemplo, se deveríamos ou não operar a coluna dela. Sempre nos dizia que iria levar o caso dela nos congressos e nunca nos dava o resultado, em fim, mudamos p/ melhor. Em setembro mandamos fazer o seu primeiro colete ortopédico que ela usará por um bom tempo. No início ficamos muito tristes, afinal, parecia uma couraça, mas como a Letícia supera tudo, passou a usar, já no primeiro dia, por 20 horas e assim usa, sempre, regularmente, sem reclamar de nada. Colocamos vários adesivos das meninas super-poderosas p/ enfeitar e ela adora. Diz que é um colete de princesa, o que não deixa de ser mesmo.
Primeiro dia com colete.
A cirugia do coração aconteceu em nov/2003. Claro que não foi redondinha conforme programada. O acesso foi feito pela virilha e acabou dando uma trombose na artéria, e depois de 18 horas de cirurgia ele teve que ser novamente operada. Ainda bem que foi coisa rápida e no dia seguinte já estávamos em casa.
Em fevereiro/2004 a neuro achou que deveríamos fazer uma biópsia de músculo para tentar fechar o diagnóstico da Letícia, pois eu estava ansiosa e depressiva e isso só nos fazia mal. Fomos p/ Curitiba e lá fizemos o exame. Essa biópsia poderia ser a luz na nossa caminhada ou dar um resultado para o qual não estávamos preparados, que chama-se Atrofia Espinhal Progressiva, uma doença que degenera e mata. Graças a DEUS não deu nada, nenhum tipo de doença muscular e nós continuamos sem saber a causa da hipotonia (falta de força, de tônus muscular). Mas, tudo bem, foi menos uma coisa para nos preocuparmos.
Postado por Mamãe Mari às 10:30 AM
OUTRO SUSTO? HAJA CORAÇÃO!
Em fevereiro/04 passamos por mais um susto. Estávamos na praia e a Letícia não parava de reclamar que sentia dor ao fazer xixi. Fomos direto ao hospital fazer exame de urina no qual foi constatado que ela estava com infecção urinária. Nessa época ela fazia hidroterapia e isso podia ser uma das causas. Fizemos o tratamento com antibiótico e depois retornamos à pediatra que nos pediu um ultrasom de controle. Tamanho foi o susto quando a médica do ultrasom, que também nos acompanha sempre, disse que a Letícia tinha pseudo-divertículos na bexiga, tinha resíduo de urina o que caracterizava uma bexiga neurogênica. Meu deus! Pensei que eu ia morrer. Mais uma vez, quando tudo estava se encaminhando acontecia alguma catástrofe. Saímos de lá direto para uma consulta com a melhor nefrologista de Florianópolis, que diante do exame e de todo o quadro da Letícia não se sentiu confortável em confirmar a suspeita e pediu que fossemos p/ Curitiba na melhor nefro-pediatra que ela conhecia, a Dra. Rejane Menezes, chefe da nefro-pediatria do hospital Pequeno Príncipe. Lá fomos nós. Mais uma vez, uma doida no nosso caminho, querendo destruir nossos sonhos e acabar conosco. Fizemos dois exames, uma uretrocistografia e o estudo urodinâmico, que não deixaram nada muito claro. O que mais me impressionou foi que apesar de nós termos levado o relatório médico da Letícia aonde consta tudo que ela já passou, todos os exames que fez e apesar de eu ter falado que a Letícia é ansiosa p/ fazer xixi, que não quer parar de brincar p/ ir ao banheiro, ela não levou nada em consideração. Foi taxativa no seu diagnóstico! Bexiga neurogênica, ou seja, bexiga com retenção de urina e com dificuldade de esvaziamento, que trabalha com alta pressão. As pessoas com esse problema necessitam de sonda p/ ajudar o esvaziamento. Normalmente são crianças que nascem com má-formação na coluna e que não tem sensibilidade nos membros inferiores ou, quando tem, os médicos colocam uma sondinha na bexiga, pelo lado externo (barriga) e a criança vive com isso pelo resto da vida. Ficamos desesperados. Saímos de lá totalmente perdidos, pois a conduta da médica era retornar em 30 dias p/ fazer o tal acesso pela barriga, permanente. Choramos! Nesse dia choramos desesperadamente. Sabíamos bem o que isso significava na vida da Letícia e na nossa. Mas, como sempre, saímos correndo atrás do prejuízo. Falei com minha amiga Rita Costa, de SP, pois a filha dela tem esse problema na bexiga e em abril fomos p/ SP consultar o médico da Júlia. Mais uma vez, bingo! O diagnóstico da médica estava errado. Que a Letícia tem problema na bexiga? Tem, mas nada comparado ao que a Dra. Queria fazer. A bexiga dela enche com alta pressão e para isso fazemos o controle com um remédio específico. Os pseudo-divertículos foram causados pelo cisto de úraco que ela operou com 2 meses de vida, lembram? Nada disso a médica levou em consideração. O Dr. Macedo, maravilhoso, pediu que observássemos a quantidade de xixi que ela faz diariamente, pediu um ultrasom de controle em 3 meses e retorno em 6 meses. Bom demais! Vamos novamente p/ SP em outubro/2004.
Voltamos de SP e no dia 24/ 04/2004 comemoramos seu terceiro aniversário numa linda festa, onde todos puderam se deliciar ao ouvir a Letícia cantando num CD que gravamos para dar de lembrança e puderam ver ela dançando, rodando e cantando parabéns na maior felicidade.
No dia 28/05/2004, Letícia fez sua 6ª cirurgia para correção de hérnia inguinal. Graças a DEUS, deu tudo certo e no mesmo dia tivemos alta.
Postado por Mamãe Mari às 10:29 AM
DESENVOLVIMENTO
A Letícia começou a usar óculos de grau aos 8 meses. Sustentou a cabecinha com 11 meses, sentou com 1 aninho, ficou em pé com apoio com 1 ano e 5 meses, gatinhou com 2 anos, trocou seus primeiros passinhos com apoio com 2 anos e 2 meses, e sem apoio (ainda bem bamba) com 2 anos e 5 meses. Desfraldou com 2 anos e 7 meses e andou, definitivamente, no dia 29/12/2003, na cada de praia do vovô, com 2 anos, 8 meses e 10 dias! Eu estava em férias na casa de praia dos meus pais, a Letícia estava arriscando seus primeiros passos. Ela segurava na roupa e dizia que estava desfilando, e cada hora ela ia mais longe. Rodrigo estava aqui em Florianópolis trabalhando. ligava todos os dias e eu não falava nada, apenas que estava tudo bem. No dia 31/12/2003 quando ele chegou depois do almoço, eu falei p/ Letícia: filha, vai lá esperar o papai no carro. E lá foi ela, segurando na barra do vestido, desfilando, ao encontro do papai. Ele quase enfartou, desabou de tanta emoção. Foi uma surpresa imensa p/ ele. Fechamos o ano de 2003 com mais essa benção e entramos 2004, literalmente andando!
Até conseguir andar com apoio, seu meio de locomoção era uma motoquinha que ela andava pela casa toda e que muito ajudou no fortalecimento das perninhas.Fizemos uma experiência com andador mas não deu muito certo, porque nessa época ela já conseguia andar pelas paredes bem mais rápido.
Abaixo algumas fotos.
Primeira Motoca com 1 ano e 6 meses, depois foram mais 3 tipos.
Dia dos Pais - agosto/2003, com andador.
Andando sozinha pela primeira vez - 29/12/2003 - Casa de praia do Vovô Euzébio.
Hoje freqüenta a escolinha, aonde é bem aceita por todos os coleguinhas e nos enche de orgulho em todas as apresentações que participa.
1ª Festa de Páscoa na Escolinha (abril/2004)
1ª Festa de Dia das Mães na Escolinha (maio/2004)
1ª Festa Junina na Escolinha (junho/2004)
A Letícia faz fisioterapia 3 vezes por semana, fono e terapia ocupacional duas vezes. Contamos com a ajuda de uma babá que trás ela todos os dias p/ as terapias e volta conosco para casa.
Até hoje ela já foi submetida à 6 cirurgias e uma biópsia. O que mais nos impressiona é a forma como ela passa por tudo isso, sempre sorrindo, sempre cantando, sempre feliz e sempre transmitindo a todas as pessoas à sua volta muita alegria, otimismo e força de vontade. Se ela chegou até aqui, foi por muita força, garra e vontade. Minha filha, você é demais! Te amo! Obrigado por você existir!
O que é o tempo? para nós, nada! A Letícia tem o tempo dela e nós respeitamos muito isso. O mais importante é que ela vai chegar lá, aonde todas as crianças chegam. Vai demorar? provavelmente, mas tempo é o que não nos falta, pelo menos por enquanto. A Letícia veio para mostrar ao mundo o quanto a paciência e a perseverança são importantes na vida das pessoas que amam de verdade. Não tem nada que pague chegar em casa e ouvir a voz dela, escondidinha com a babá, rindo baixinho, com cara de sapeca. Ela adora se esconder p/ me esperar.
Hoje o que mais nos preocupa, passada a correção do canal arterial é a escoliose mesmo. A questão da alimentação dela também está bem melhor, mas ainda é dentro do tempo dela. Agora podemos ir aos restaurantes ou na casa de amigos, e mesmo ela não comendo a comida servida, come a sua sopinha. Isso era complicado há poucos meses, porque ela simplesmente botava p/ chorar, mas graças a DEUS está 10. Sobre o futuro, só DEUS p/ dizer. Nas coisas que eu acredito, sei que o colete vai ajudar muito na coluna e que talvez essa cirurgia possa ser adiada por um bom tempo. Peço a DEUS para continuar me dando forças e braços para carregá-la enquanto ela precisar de mim. Agradeço imensamente todos os dias pela minha filha linda, esperta e porque não, saudável. Ela nem gripe pega. Ela é forte, corajosa e super carinhosa. Poderia ser bem pior e não é. Que bom!
O que ela vai ser quando crescer? Adivinhem?
E é isso. A todos vocês que acompanham a nossa história, meu muito obrigada. Espero, através dessa experiência de vida ajudar e continuar sendo ajudada. Espero que tenha sido útil para todos que por aqui passarem, mas acima de tudo, espero que as pessoas entendam que para DEUS nada é impossível quando se tem fé e amor de verdade. Um beijo
Postado por Mamãe Mari às 10:28 AM
Meu Perfil
Nome: Letícia
Apelido: Lelê, Leleca
Idade: 4 anos e 6 meses (19/04/2001)
Cidade: Florianópolis - SC
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